Ghost Boy – Chương 9

5019904021_6b2f608b92_z

 

CHƯƠNG 9: KHỞI ĐẦU VÀ KẾT THÚC

 

Trung tâm chăm sóc nơi tôi được điều trị kể từ khi mắc bệnh có tên Alpha & Omega, là nơi khởi đầu và cũng là nơi kết thúc của cuộc hành trình. Nhưng ở nơi đây cũng chẳng có gì nhiều nhặn cho tôi có thể kiếm tìm, bởi vì tôi chịu mắc kẹt trong đau khổ của chuỗi ngày nối tiếp ngày đầy nhạt nhẽo.

Trung tâm chăm sóc được đặt tại khu nhà một tầng với hai phòng học sáng sủa và thoáng đãng, một phòng vật lý trị liệu nhỏ, và một khu vườn. Thỉnh thoảng tôi sẽ được đẩy bằng xe lăn ra ngoài nắng, nhưng phần lớn thời gian thì tôi ở trong nhà, nơi tôi được chuyển từ trên ghế ngồi xuống nằm dưới sàn nhà. Phần lớn thời gian tôi được đặt nằm nghiêng hay nằm ngửa, nhưng thỉnh thoảng tôi nằm úp mặt trên mặt nệm lớn để một nhân viên chăm sóc có thể giúp tôi tập nâng đầu lên khi dùng lòng bàn tay họ vỗ nhẹ vào đầu tôi. Có những khi khác tôi chỉ nằm đó, nhìn vào bức tường được sơn màu xanh bạc hà và lắng nghe những âm thanh vui vẻ yếu ớt phát ra từ TV hoặc trên đài phát thanh mà giúp mang tới một chút màu sắc cho những ngày tháng của tôi. Tôi thích nhất là khi đài phát thanh được bật bởi vì việc xem TV đòi hỏi rất nhiều nỗ lực mà tôi không thể tập hợp được. Thay vì việc tôi chỉ có thể nhìn vào tấm thảm màu nâu và lắng nghe tiếng những bước chân vang vọng từ hành lang bên ngoài.

Ngôn ngữ lớp học được sử dụng ở nơi này nhưng tôi không chắc chắn lắm về sự tồn tại của nó bởi vì không một đứa trẻ nào ở đây được cho là có thể dạy dỗ được. Dù cho lý do có là gì, những người bạn bị bệnh và và tôi đều có “giáo viên” và được chia ra thành hai “lớp học,” mà thường được thay đổi ngẫu nhiên. Thỉnh thoảng chúng tôi được chia thành nhóm trẻ-có-thể-nói và trẻ-không-nói-được; những lúc khác việc chia lớp ra như thế nào là một cả một câu hỏi. Có lần chúng tôi còn được chia nhóm theo chỉ số IQ, cho dù khi mà mọi người đều được xem là có chỉ số thông minh ở mức ba mươi hay thấp hơn thì việc này với tôi cũng chẳng nghĩa lý gì.

Thường thì có khoảng sáu nhân viên vẫn chăm sóc chúng tôi mỗi ngày, họ làm những việc như co duỗi chân tay chúng tôi và bôi màu vẽ vào tay của chúng tôi rồi ấn chúng xuống những tờ giấy. Một số đứa trẻ có thể tham gia tích cực hơn một chút nhưng phần nhiều những đứa khác đều giống như tôi và không thể kiểm soát được hành động của mình để thực hiện bất cứ việc gì. Tôi thường tự hỏi những hoạt động kiểu ấy thì mang lại lợi ích cho ai khi tôi ngồi đó với đôi bàn tay nhem nhuốc mực vẽ màu đỏ lạnh ngắt đang chờ được in lên một tờ giấy vẽ: là chúng tôi hay là các bậc phụ huynh? Liệu chúng tôi có bị ép buộc để thông đồng một lời lừa gạt cần thiết khi một nhân viên sử dụng đôi tay của chúng tôi để vẽ một bức tranh? Tôi đã nhìn thấy rất nhiều những ông bố bà mẹ phải nhận lấy những bức tranh mà họ biết rõ rằng con mình không có khả năng tạo ra chúng nhưng chẳng một ai trong số họ nói lời nào khi họ nhìn vào những bức vẽ ấy.

Chỉ có một lần tôi nghe được một bà mẹ đặt câu hỏi rằng liệu con trai bà có thực sự vẽ bức tranh ấy không và nhân viên của trung tâm trao cho bà một nụ cười lặng lẽ, như thể cầu xin bà đừng nên phá vỡ bề mặt của sự lạc quan giả tạo được dựng lên quanh chúng tôi. Tôi hiểu rõ vì sao các ông bố bà mẹ lại cần có một sợi dây hy vọng để bám víu vào, dù cho nó có mong manh tới đâu chăng nữa, cũng như việc tôi hiểu được tại sao những hành động như thế lại có thể được yêu thích bởi những đứa trẻ mà cảm thấy việc được chạm vào và được nói chuyện cùng lại là một sự khuây khỏa cho những chuỗi ngày đơn điệu, nhưng trên hết cả tôi vẫn mong sao họ để cho tôi được yên.

Thường những lúc tôi đang cố nghe tiếng đài phát thanh thì một ai đó lại bước tới quấy rầy tôi với một nụ cười. Tôi biết là họ có ý tốt thôi, dĩ nhiên là vậy, nhưng tôi là thằng già nhất ở chốn này và những hoạt động kiểu ấy chỉ dành cho bọn trẻ con kém tôi rất nhiều tuổi. Không một ai buồn bận tâm tới việc rằng ngay cả những người bị xem là khiếm trí cũng có thể sẽ thay đổi khi họ lớn lên.

Bất chấp tất cả những điều này, tôi hiểu rõ qua những trải nghiệm của chính mình rằng Alpha & Omega là một trung tâm chăm sóc tốt đẹp hơn những nơi chốn khác nhiều. Trong nhiều năm tôi thường nghe thấy người ta thì thầm đầy kinh hãi về những điều mà họ chứng kiến ở những nơi khác. Họ phát hoảng lên như thế thì cũng phải thôi. Ngay chính tôi đây cũng được chứng kiến những điều tương tự: tôi cũng được gửi tới những trung tâm chăm sóc khác mỗi khi ba tôi đi công tác bởi vì mẹ không đủ tự tin để một mình chăm sóc cho tôi và cả những khi mà gia đình tôi đi nghỉ bởi vì họ cần có một kỳ nghỉ khỏi việc chăm sóc cho tôi.

Mỗi khi tôi được gửi tới đó, tôi đều cảm thấy sợ hãi với ý nghĩ rằng tôi có thể sẽ không bao giờ được trở về nhà nữa, và nỗi lo lắng trong tôi cứ tích tụ từ ngày này sang ngày khác cho tới khi nỗi kinh sợ ấy thống trị toàn bộ con người tôi. Vào ngày hẹn đón tôi, mỗi một phút lại dài cứ như thể một năm khi tôi chờ đợi để được nghe thấy giọng nói quen thuộc của ba mẹ. Nỗi sợ hãi lớn nhất trong tôi là tôi sẽ bị bỏ lại một trong những nơi mà những đứa trẻ giống như tôi sẽ phải ngồi suốt cả ngày mà không nhận được sự tương tác hay khuyến khích gì. Đó là kiểu sống mà như chết tồi tệ nhất trên cõi đời này.

Bởi vậy, tôi thật lòng rất biết ơn các nhân viên làm việc ở đây, những người mà ít nhất cũng cố gắng khiến cho cuộc sống của chúng tôi có sắc thái hơn, bởi vì thực lòng thì chẳng một ai lại thích thú gì khi làm việc ở một nơi như thế này hết cả. Tôi không còn nhớ được số những người nhân viên chăm sóc mà tôi đã trông thấy họ đến và đi trong những năm qua. Rất nhiều người biến mất gần như ngay sau khi họ xuất hiện, và dần dà tôi cũng có thể nhìn ra cái dáng vẻ bối rối dâng lên trong họ ngay cả trước khi họ nhận ra điều đó. Tôi hiểu. Có những người thấy sợ hãi trước những điều mà họ không thể lĩnh hội. Họ thấy không được thoải mái khi nhìn vào cơ thể khiếm khuyết của một đứa trẻ mắc hội chứng Down[1], hay những cái chân tay vặn vẹo của một đứa bé bị bại não[2], hay một cái nhìn mờ mịt của đứa bé bị tổn thương não bẩm sinh.

Nhưng ngược lại với những người không thể chịu được việc phải chăm sóc những đứa trẻ ở nơi này, thì vẫn có đó những con người làm công việc này như một lời hiệu triệu của Thượng đế. Người đầu tiên phải kể đến chính là Rina, cô hiệu trưởng của trung tâm chăm sóc, người có khuôn mặt tròn luôn tươi cười và đã dạy tôi những bài học đầu tiên về những người chăm sóc cho tôi.

Nhiều năm trước, khi cô Rina vẫn còn là một giáo viên chứ chưa tham gia vào công tác quản lý, cô đã từng rất gắn bó với một bé gái tên Sally bị mắc bệnh bại não nghiệm trọng ngay từ khi mới lọt lòng. Cô Rina yêu mến Sally: cô cho bé ăn món bánh bơ mà bé thích, nắm lấy bàn tay bé xíu xiu của bé, và bật điệu nhạc mà khiến cô bé luôn mỉm cười. Cô Rina quả thật đã rất gắn bó với cô bé con ấy, và cô đã có mặt ở bệnh viện vào đêm bé Sally qua đời do viêm phổi, khi ấy bé tròn sáu tuổi.

Sau sự kiện ấy, dường như có thứ ánh sáng nào đó đã tắt đi trong đôi mắt của cô Rina, và chứng kiến việc cô ấy nhớ tới Sally trong đau đớn đã dạy cho tôi biết rằng những đứa trẻ giống tôi cũng có thể có nhiều ý nghĩa hơn một công việc đơn thuần. Đó là một thứ suy nghĩ dễ chịu mà tôi luôn mang theo bên mình trong suốt những năm tháng qua và để tôi có thể vượt qua những lần gặp gỡ với những con người đã đối xử với tôi như thể tôi không khác gì một thứ đồ vật vô tri. Không một chút ấm áp của con người nào có thể làm tan chảy sự chuyên nghiệp lạnh lùng nơi họ. Họ mang vác bạn như một bao tải khoai tây, họ kỳ cọ bạn mạnh tay với làn nước lạnh lẽo và luôn để cho bọt xà phòng cay xè dính vào mắt bạn, dù bạn có cố nhắm chặt mắt lại như thế nào đi nữa, trước đó họ cho bạn ăn mà chẳng buồn bận tâm tới việc thức ăn quá lạnh hay quá nóng. Và trong khi họ làm tất cả những việc đó, không khi nào họ nói lấy một lời hay nở nụ cười bởi họ sợ phải nhìn vào khuôn mặt của một con người đang nhìn vào họ.

Tệ hại hơn cả là những người được gọi là người chăm sóc trẻ mà sự nhẫn tâm trong họ đã vượt xa thứ được gọi là nhân cách. Tôi từng bị gọi là “thứ phiền phức,” “đồ con lừa,” và “đồ rác rưởi” bởi những con người vẫn luôn cho rằng mình ưu việt hơn chúng tôi nhiều lắm, nhưng qua những việc họ làm chỉ chứng tỏ được rằng họ là kẻ ngu ngốc mà thôi. Liệu họ có thật sự cho rằng khiếm trí cũng đồng nghĩa với việc một đứa trẻ không thể cảm nhận được sự ác ý trong những cái va chạm hay không nghe được sự giận dữ trong giọng nói của họ? Tôi còn nhớ, một cách chi tiết, sự đổ bộ của không khí lạnh luôn làm tôi thức giấc khi một người phụ nữ không kiên nhẫn giật chăn của tôi ra trong lúc tôi ngủ vào buổi chiều và những nhân viên thời vụ ném tôi lên ghế đầy thô bạo khiến tôi ngã xuống khi chiếc ghế bị nghiêng về trước, và đầu tôi đập mạnh xuống nền nhà.

Đặt sang một bên những trải nghiệm như thế, tôi vẫn đi tới kết luận rằng có nhiều người tốt hơn so với những người xấu làm công việc chăm sóc những đứa trẻ giống tôi bởi vì khi tôi nhìn lại những năm tháng đã qua thì tôi nhìn thấy rất nhiều nụ cười trên những gương mặt. Đó là cô Unna, người có vẻ như luôn đổ mồ bởi vì cái mũi của cô lúc nào cũng sáng bóng, và cả Heila, người luôn hít thở trong một bầu không khí lo lắng mỗi khi cô hồi hộp liếm môi mình. Ngày hôm nay là Marietta, thích xem Days of Our Lives[3] và có tính khí sôi nổi dưới vẻ ngoài bình thản; là Helen, người luôn cười khúc khích mỗi khi cô cù tôi và tôi không thể ngừng nhìn vào những dải màu nâu sẫm dọc móng tay cô; và người tôi yêu quý nhất là Dora – người phụ nữ ở độ tuổi trung niên, mập mạp, và luôn cười, sự điềm đạm của cô luôn khiến tôi bình tâm và lòng tốt khiến đôi mắt màu nâu của cô luôn thật long lanh, dịu dàng.

Dù cho họ có khác nhau đến đâu, thì điều duy nhất đều hiện hữu trong những người phụ nữ ấy là sở thích tán gẫu và buôn chuyện, trao đổi tin tức và cảm thông với những khó khăn của người khác. Tôi được nghe những câu chuyện về những con rắn trườn vào trong nhà lúc ban đêm và bị đập chết bởi những ông chồng dũng cảm, những câu chuyện về ống nước rò rỉ làm dột nhà và có thể khiến cho trần nhà sụp xuống, và cả những lời mô tả về những đứa cháu nhảy nhót nghịch ngợm trên giường mỗi khi một đoạn nhạc vang lên. Tôi cũng biết được về những nỗ lực khi cố gắng thích nghi với những bậc cha mẹ mắc phải chứng bệnh Alzheimer, những vấn đề về chăm sóc người thân bị đau ốm, và những khó khăn khi phải nhận tiền chu cấp của một người chồng cũ không có thái độ hợp tác.

Dù cho họ có nói về chuyện gì đi nữa, tôi cũng biết được rằng có ba chủ đề mà những người phụ nữ sẽ quay đi quay lại trong mỗi cuộc nói chuyện: đó là những ông chông, những người thường xuyên là một sự thất vọng; con cái, thường vẫn luôn tuyệt vười; và cân nặng, lúc nào cũng quá cao. Hết lần này tới lần khác, tôi nghe thấy họ thương xót cho nhau về việc khiến đàn ông trở nên có trách nhiệm hơn hay để việc ăn kiêng có hiệu quả hơn lại khó khăn đến nhường nào. Dù tôi không hiểu những vấn đề của họ với chồng mình, trái tim tôi luôn trùng xuống mỗi khi tôi nghe họ nói về những bài toán dinh dưỡng. Phụ nữ cứ cho rằng nếu họ ăn kiêng thì sẽ cảm thấy hạnh phúc hơn, nhưng bằng kinh nghiệm tôi biết điều ấy là không đúng. Thực ra, tôi có thể chắc chắn rằng khi phụ nữ càng ăn ít đi, thì họ càng hay gắt gỏng hơn.

 

 

[1] Hội chứng Down là một điều kiện nhiễm sắc thể gây ra bởi sự hiện diện của tất cả hay một phần của m nhiễm sắc thể 21 thêm. Hội chứng này thường gặp nhất trong số các bệnh do rối loạn nhiễm sắc thể. Cứ 800-1.000 trẻ mới sinh thì có 1 trẻ bị hội chứng Down.

Bình thường, người ta có 46 nhiễm sắc thể (NST), đi thành từng cặp. Một nửa số này được thừa hưởng từ cha, nửa kia được thừa hưởng từ mẹ. Còn trẻ bị Down lại có 47 NST, nghĩa là có thêm một nhiễm sắc thể số 21. Chính kẻ thừa ra này đã phá vỡ sự phát triển bình thường về thể chất và trí tuệ của trẻ.

Hội chứng có thể xảy ra đối với bất kỳ ai, nhưng nguy cơ sẽ cao hơn ở những trẻ sinh ra từ người mẹ ngoài 35 tuổi. Khoảng 85-90% số thai Down bị chết từ giai đoạn phôi. Những người sinh ra và sống được phần lớn mắc bệnh do sự bất thường ngẫu nhiên trong quá trình thụ tinh, và không di truyền. Chỉ có khoảng 5% các trường hợp di truyền.

Trẻ bị Down có nhiều biểu hiện bất thường về hình thái và chức năng: Đầu ngắn và bé, gáy rộng và phẳng; cổ ngắn, vai tròn; Mặt dẹt, trông ngốc; Đôi tai thấp nhỏ, dị thường, kém mềm mại; Mắt xếch, mí mắt lộn lên, đôi khi bị lác, nếp gấp da phủ trong mí mắt, mắt hơi sưng và đỏ. Trong lòng đen có nhiều chấm trắng nhỏ như hạt cát và thường mất đi sau 12 tháng tuổi; Mũi nhỏ và tẹt; Miệng trễ và luôn luôn há, vòm miệng cao, lưỡi dày thè ra ngoài; Chân tay ngắn, bàn tay ngắn, to. Các ngón tay ngắn, ngón út thường khoèo. Lòng bàn tay có nếp sâu nằm nghiêng. Bàn chân phẳng, ngón chân chim, ngón cái tòe ra; khoảng cách giữa ngón chân cái và ngón chân thứ hai quá rộng. Các khớp khuỷu, háng, gối, cổ chân lỏng lẻo; đôi khi trật khớp háng, trật xương bánh chè.

Với những trẻ bị hội chứng Down, việc giáo dục kỹ năng thể chất và tâm thần cần được duy trì suốt đời. Nói chung, mức độ chuyển biến trung bình của chúng thấp hơn những trẻ bình thường; phần lớn dừng lại ở những kỹ năng vận động, ngôn ngữ và các kỹ năng cá nhân/xã hội đơn giản.

 


[2] Bại não là thuật ngữ chỉ một nhóm tình trạng bệnh lý mãn tính ảnh hưởng đến sự kiểm soát các vận động cũng như tư thế. Do một phần nào đó của bộ não bị tổn thương nên trẻ bệnh không thể cử động các cơ được vùng não đó điều khiển một cách bình thường được. Các triệu chứng của bại não có thể nhẹ nhàng hoặc rất nặng nề ở các trẻ khác nhau tùy theo tổn thương não nhưng ở một trẻ nhất định thì triệu chứng không nặng lên khi trẻ lớn hơn. Nói một cách khác, bại não là một bệnh tĩnh, nghĩa là các tổn thương đã định hình và không tiến triển xấu hơn nữa. Định nghĩa này rất quan trọng để phân biệt bại não với các tình trạng tổn thương thần kinh khác có tổn thương não hoạt động và do đó triệu chứng tâm thần vận động sẽ càng ngày càng nặng hơn. Nếu được điều trị, phần lớn trẻ bị bại não có những biến chuyến rất khả quan.

Rất nhiều trẻ bị bại não thường có kèm theo các tình trạng bệnh khác đòi hỏi phải điều trị. Các bệnh này gồm chậm phát triển tâm thần, rối loạn khả năng học tập, động kinh, các vấn đề về thính giác, thị giác, ngôn ngữ.

[3] Days of Our Lives: bộ phim truyền hình do đài NBC sản xuất. Đây là một trong những chương trình truyền hình dài hơi nhất trên thế giới, được chiếu vào hầu như mỗi tối kể từ ngày tháng 11 năm 1965, và được chiếu tại nhiều nước trên thế giới.

Bộ phim xoay quanh các câu chuyện của gia đình Hortons và gia đình Bradys. Sau gần 50 năm trình chiếu, nhiều diễn viên trong phim đã thay đổi hoặc đã qua đời. Tập số 10000 của bộ phim được chiếu vào ngày 21/2/2005 và tập thứ 12000 được chiếu vào 11/1/2013.

Advertisements

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s

%d bloggers like this: